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Invito presentazione libro

Fallimento terapeutico. Una storia vera.
di Alessia J.

Venerdì 20 novembre 2015
Ore 18.30

Sala Ristorante Ratatouille
Comano

Interverranno
Dottoressa Enrica Maspoli Postizzi
Dottor Franco Denti
L’autrice Alessia J.

Dottoressa Enrica Maspoli Postizzi
Med. Spec. FMH in dermatologia e venereologia

Dottor Franco Denti
Med. Spec. FMH medicina generale
Presidente Ordine dei Medici del Canton Ticino

Ristorante Ratatouille
via Cureglia
6949 Comano
Indicazioni stradali ristorante

Alessia J.
Fallimento terapeutico
Una storia vera
17×24 cm, 815 pp, ill., CHF 39,00 – 978-88-97308-13-3

Scheda Libro

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Pubblicato con il contributo finanziario del Cantone Ticino derivante dal Sussidio federale per la promozione della cultura italiana.

Gabriele Capelli Editore – 6850 Mendrisio


Dalla prefazione di Micaela Castiglioni
Dottoressa Micaela Castiglioni
Ricercatrice e docente di Pedagogia Generale II e di Educazione Permanente e degli adulti, Dipartimento di Scienze Umane per la Formazione “R. Massa”, Università degli Studi di Milano-Bicocca.

Non è stato facile attraversare le pagine di questo libro che restituiscono le tappe di un doloroso e quasi infinito pellegrinaggio dentro vari reparti di terapia intensiva e di riabilitazione di più ospedali e centri. Ma sono convinta che sia uno sforzo emotivo che necessiti di essere fatto per essere attenti testimoni, con l’autrice del racconto, di un caso (forse, e purtroppo, tanti casi?) di fallimento terapeutico e di malasanità.

A medici freddi, indifferenti, fuori luogo sarcastici, si alternano medici arroganti e perfino incompetenti che confondono la relazione di cura con un rapporto di potere. Del resto, non è poi così difficile sentirsi potenti di fronte alla fragilità e alla dipendenza di chi sta male.

Gli operatori in cui s’imbattono Gustavo e sua moglie, per quasi due lunghi anni, sono convinti che il loro agire sia soltanto tecnica, prescrizione continua e massiccia di terapie e farmaci, nonché di esami invasivi, senza contare gli errori tecnici commessi, gli interventi e le prestazioni cui è stato sottoposto Gustavo, a-finalizzati, contradditori, se non perfino nocivi. Quando va bene, l’operatore di turno si limita a guarire la malattia di Gustavo, il suo dolore fisico, il suo corpo-cosa, ma esclude completamente la dimensione del senso, del significato (Bertolini, 1994) che ha per lui la sua personale esperienza di malattia e di sofferenza, non soltanto fisica. Che fine ha fatto l’ascolto dei bisogni, dei desideri, delle aspettative… di Gustavo; chi accoglie i suoi timori, le sue paure, le sue angosce…?

La vicenda che ci restituisce Alessia, tramite una scrittura cronachistica molto meticolosa, che si articola di giorno in giorno, come una sorta di diario della storia di malattia del marito, ci riporta a quanto afferma Good: “[…] la persona, il soggetto della sofferenza, viene rappresentato come il luogo della malattia piuttosto che come agente narrante, il paziente diventa progetto medico”. Gustavo, progressivamente, è diventato un progetto medico, tra l’altro, un progetto con fallimento (2006, p. 23).

Paradossalmente, Gustavo e Alessia rappresentano per i medici una fastidiosa interferenza a quell’abituale e comodo procedere che si fonda sulla certezza, non messa in discussione, del “si fa così, perché si fa così”; “il dottore vuole così, ha deciso così”. L’unico esperto, trincerato e protetto dal suo ruolo, avvolto da un’aurea quasi mistica, è il medico: eppure, sia Gustavo sia sua moglie, anche loro malgrado, sono stati obbligati a diventare esperti della vicenda di malattia che li riguarda[1]. Esperti negati.

Se la cura, come ci ricorda Mortari[2], è attenzione all’altro, disponibilità a fare un passo indietro per far posto all’altro, empatia, responsività, tenerezza, responsabilità…, senza per questo annullare se stessi, questo atto di cura è prestato da Alessia, non certo dai vari professionisti con i quali lei e Gustavo sono entrati in contatto. Anzi, in uno dei tanti spostamenti d’ospedale, il disagio di Gustavo si pensa un po’ frettolosamente e in modo semplicistico che sia cosa da psicologo.

Così, Gustavo e Alessia si ritrovano sempre più soli, fino alla morte di Gustavo, dopo circa due anni dall’esordio della sua malattia.
Ecco che Alessia sceglie di darsi un progetto: quello di riordinare gli appunti del suo diario per trasformarlo in un libro. La sua scrittura ripercorre giorno dopo giorno la terribile esperienza vissuta. Leggendo, a tratti, ho avuto quasi l’impressione – non vi sembri irriverente o poco pertinente – che l’autrice procedesse quasi secondo il registro di un racconto giallo, meglio ancora, noir. Proprio per trasmettere al lettore il senso dell’incertezza – della confusione, dell’impotenza, degli improvvisi colpi di scena… – sperimentato.

[1]Si è fatto riferimento a quanto sottolinea il modello della medicina biopsicosociale, o anche, medicina narrativa.

[2]Per un approfondimento di tali dimensioni si rimanda a L. Mortari, La pratica dell’aver cura, B. Mondadori, Milano, 2006.


Dalla premessa dell’autrice

La cronaca di milleduecentotrentacinque giorni di sofferenza.
Seicentosettantacinque giorni di ospedale, cinquecento nel reparto di terapia intensiva.
La cronaca di ogni singolo giorno, vissuto al fianco di mio marito.
La cronaca di un orribile e interminabile incubo, dove superbia, arroganza e potere alimentavano la sfiducia, l’insicurezza, il dubbio…
La cronaca di errori, negligenze, modi di agire, incompetenza, disperazione, sofferenza, dolore.
La storia di un immenso amore.

Immagino un ospedale dove l’umanità, il rispetto, la comprensione e l’amore per il prossimo siano la realtà.
Immagino un ospedale dove potere, arroganza e superbia non esistano.
Immagino un ospedale dove ci sia il sorriso.
Vorrei con tutto il cuore evitare che altre persone debbano subire la nostra stessa pena e che tutto si ripeta.
Vorrei contribuire a costruire un luogo dove i pazienti non si sentano cose ma esseri umani, ascoltati e curati con amore.
Vorrei posare il primo mattone.
Per questo motivo ho deciso di raccontare la nostra sofferenza, il nostro vissuto, una cronistoria basata rigorosamente sugli scritti di mio marito e sugli appunti che prendevo, meticolosamente, ogni giorno.
Ho volontariamente omesso i veri nomi delle persone e dei luoghi.
I nomi dei curanti, medici e infermieri, sono tutti di genere maschile e di fantasia.
Il periodo nel quale si è svolta questa vicenda non ha nessuna importanza, il fluire del tempo sarà scandito dagli anniversari del nostro matrimonio e dal susseguirsi delle giornate.
Per una maggiore libertà di lettura, esente da pregiudizi, dopo lunga riflessione, ho deciso di usare nomi di fantasia anche per noi protagonisti e di firmare con uno pseudonimo.
Mi auguro che chi leggerà la nostra storia avrà modo di riflettere e di aggiungere, forse, un altro mattone per costruire questo luogo.

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One thought on “Presentazione “Fallimento terapeutico” – Comano

  1. Pingback: Patti chiari – 20.11.2015 – Cronaca di una morte per nulla ordinaria | gabriele capelli editore

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